TEMPO.CO, Jakarta - Aktris Oki Setiana Dewi meneteskan air mata ketika mengantarkan anak bungsunya, Sulaiman Ali Abdullah, berobat di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo atau RSCM Jakarta Pusat. Pada unggahannya di Instagram, Rabu, 31 Maret 2021, dia mengatakan terharu karena menemukan dokter-dokter baik hati yang membantunya merawat sang buah hati.

Putranya yang lahir pada 11 November 2020 itu mengidap penyakit langka, Prader Willi Sindrom atau Prader-Willi syndrome (PWS). Dilansir dari Web MD, penyakit ini hanya diidap 1 dari 10 ribu hingga 30 ribu orang di seluruh dunia.

PWS ini disebabkan oleh masalah kromosom (untai DNA yang membawa gen). Cedera otak juga bisa menyebabkan sindrom ini. PWS menyebabkan masalah fisik, seperti rasa lapar yang ekstrem dan otot yang lemah, serta masalah pembelajaran dan perilaku.

Tak ada cara untuk mencegahnya. Tetapi risikonya bisa dikurangi dengan melakukan skirining pada pasangan yang ingin memiliki anak.

Seperti anak Oki, penyakit ini mulai menunjukkan tanda sejak bayi. Tanda yang muncul antara lain mata berbentuk almond, kepala menyempit di pelipis, mulut lengekung ke bawah di sudut, dan kemungkinan bibir atas yang tipis.

Gejala lainnya adalah tonus otot yang buruk atau anggota tubuh yang menggantung saat dipegang, ketidakmampuan mengisap atau menyusu dengan baik sehingga berat badan kadang sulit bertambah.

Selain itu, mata juga tampak menyilang, terlihat lelah, tangisan pelan, dan memberi respons yang lamban terhadap sesuatu.

Anak yang mengidap penyakit ini seolah tak pernah kenyang. Ini karena PWS mempengaruhi bagian otak yang disebut dengan hipotalamus, bagian yang memberi sinyal kenyang ketika makan cukup.

Baca juga: Anak Keempat Oki Setiana Dewi Tak Menangis saat Lahir karena TTN

Jika sudah agak besar, tanda-tanda fisik yang terlihat antara lain tangan atau kaki yang kecil, lemak tubuh ekstra dan massa otot tidak cukup, organ intim yang mungkin tidak berkembang, memiliki masalah belajar ringan sampai sedang, lambat berkembang, suka mengamuk, punya masalah tidur, skoliosis atau tulang belakang yang melengkung, dan tiroid atau hormon pertumbuhan yang terlalu sedikit.

Anak juga bisa mengalami masalah penglihatan, warna kulit dan rambut lebih cerah dari anggota keluarga lainnya, mampu menahan sakit, dan tulang yang mudah patah. Anak perempuan mungkin tidak mengalami menstruasi karena organ intim tidak berkembang sempurna. Sementara pada anak laki-laki, mereka mungkin tidak memiliki kumis, jenggot, atau brewok. Itu sebabnya, orang yang memiliki penyakit ini biasanya sulit punya anak.

Penyakit ini tidak ada obatnya, tapi anak dengan PWS bisa memiliki kualitas hidup yang lebih baik dan masalah kesehatan bisa berkurang.

Oki Setiana Dewi melahirkan anak keempatnya dengan operasi Caesar. Saat lahir, kakak YouTuber Ria Ricis itu mengatakan tidak mendengar Sulaiman menangis, sang anak pun langsung dibawa ke Neonatal Intensive Care Unit atau NICU. Saat itu diketahui Sulaiman mengalami transient tachypnea of the newborn atau TTN, yaitu kelebihan cairan di dalam paru-paru bayi yang mengakibatkan organ pernapasan tidak berfungsi dengan baik.