Anak Bungsu Oki Setiana Dewi Idap Penyakit Langka Prader Willi Sindrom, Apa Itu?

Reporter

Editor

Mila Novita

Oki Setiana Dewi bersama putranya, Sulaiman Ali Abdullah. Foto: Instagram

TEMPO.CO, Jakarta - Aktris Oki Setiana Dewi meneteskan air mata ketika mengantarkan anak bungsunya, Sulaiman Ali Abdullah, berobat di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo atau RSCM Jakarta Pusat. Pada unggahannya di Instagram, Rabu, 31 Maret 2021, dia mengatakan terharu karena menemukan dokter-dokter baik hati yang membantunya merawat sang buah hati.

Putranya yang lahir pada 11 November 2020 itu mengidap penyakit langka, Prader Willi Sindrom atau Prader-Willi syndrome (PWS). Dilansir dari Web MD, penyakit ini hanya diidap 1 dari 10 ribu hingga 30 ribu orang di seluruh dunia.

PWS ini disebabkan oleh masalah kromosom (untai DNA yang membawa gen). Cedera otak juga bisa menyebabkan sindrom ini. PWS menyebabkan masalah fisik, seperti rasa lapar yang ekstrem dan otot yang lemah, serta masalah pembelajaran dan perilaku.

Tak ada cara untuk mencegahnya. Tetapi risikonya bisa dikurangi dengan melakukan skirining pada pasangan yang ingin memiliki anak.

Seperti anak Oki, penyakit ini mulai menunjukkan tanda sejak bayi. Tanda yang muncul antara lain mata berbentuk almond, kepala menyempit di pelipis, mulut lengekung ke bawah di sudut, dan kemungkinan bibir atas yang tipis.

Gejala lainnya adalah tonus otot yang buruk atau anggota tubuh yang menggantung saat dipegang, ketidakmampuan mengisap atau menyusu dengan baik sehingga berat badan kadang sulit bertambah.

Selain itu, mata juga tampak menyilang, terlihat lelah, tangisan pelan, dan memberi respons yang lamban terhadap sesuatu.

Anak yang mengidap penyakit ini seolah tak pernah kenyang. Ini karena PWS mempengaruhi bagian otak yang disebut dengan hipotalamus, bagian yang memberi sinyal kenyang ketika makan cukup.

Baca juga: Anak Keempat Oki Setiana Dewi Tak Menangis saat Lahir karena TTN

Jika sudah agak besar, tanda-tanda fisik yang terlihat antara lain tangan atau kaki yang kecil, lemak tubuh ekstra dan massa otot tidak cukup, organ intim yang mungkin tidak berkembang, memiliki masalah belajar ringan sampai sedang, lambat berkembang, suka mengamuk, punya masalah tidur, skoliosis atau tulang belakang yang melengkung, dan tiroid atau hormon pertumbuhan yang terlalu sedikit.

Anak juga bisa mengalami masalah penglihatan, warna kulit dan rambut lebih cerah dari anggota keluarga lainnya, mampu menahan sakit, dan tulang yang mudah patah. Anak perempuan mungkin tidak mengalami menstruasi karena organ intim tidak berkembang sempurna. Sementara pada anak laki-laki, mereka mungkin tidak memiliki kumis, jenggot, atau brewok. Itu sebabnya, orang yang memiliki penyakit ini biasanya sulit punya anak.

Penyakit ini tidak ada obatnya, tapi anak dengan PWS bisa memiliki kualitas hidup yang lebih baik dan masalah kesehatan bisa berkurang.

Oki Setiana Dewi melahirkan anak keempatnya dengan operasi Caesar. Saat lahir, kakak YouTuber Ria Ricis itu mengatakan tidak mendengar Sulaiman menangis, sang anak pun langsung dibawa ke Neonatal Intensive Care Unit atau NICU. Saat itu diketahui Sulaiman mengalami transient tachypnea of the newborn atau TTN, yaitu kelebihan cairan di dalam paru-paru bayi yang mengakibatkan organ pernapasan tidak berfungsi dengan baik.







Umur Anak yang Dianjurkan Boleh Berenang di Kolam Renang Menurut Dokter

1 hari lalu

Umur Anak yang Dianjurkan Boleh Berenang di Kolam Renang Menurut Dokter

Dokter mengatakan anak usia di bawah 1 tahun tidak direkomendasikan berenang di kolam renang. Ini alasannya.


Mengenal Manfaat dan Efek Samping Baby Oil

1 hari lalu

Mengenal Manfaat dan Efek Samping Baby Oil

Selain baik bagi kulit bayi dan dewasa, ada pula efek samping baby oil yang perlu diperhatikan. Apa saja?


Kylie Jenner Cerita Perbedaan yang Dialami Usai Melahirkan Anak Pertama dan Kedua

2 hari lalu

Kylie Jenner Cerita Perbedaan yang Dialami Usai Melahirkan Anak Pertama dan Kedua

Kylie Jenner menceritakan perbedaan antara kelahiran dan pascapersalinan dari kehamilan pertamanya hingga yang kedua dalam The Kardashians


Inilah Tanda-tanda Bayi Siap Diberikan MPASI

2 hari lalu

Inilah Tanda-tanda Bayi Siap Diberikan MPASI

Selain usia, ada beberapa tanda yang perlu diperhatikan orang tua sebagai penentu bayi siap diberikan MPASI.


Waspadai Gejala Penyakit Jantung Bawaan

4 hari lalu

Waspadai Gejala Penyakit Jantung Bawaan

Penyakit jantung bawaan termasuk kelainan bawaan yang paling sering ditemukan. Dokter menyebut gejala penyakit jantung bawaan tergantung usia.


Remaja di Serang Buang Bayi ke Tong Sampah, Pacarnya Menghilang Usai Menghamili

5 hari lalu

Remaja di Serang Buang Bayi ke Tong Sampah, Pacarnya Menghilang Usai Menghamili

Tersangka pembuang bayi mengaku kehilangan kontak dengan pacarnya begitu ia hamil


Makan Wortel Selama Kehamilan Membuat Bayi Bahagia Menurut Studi

9 hari lalu

Makan Wortel Selama Kehamilan Membuat Bayi Bahagia Menurut Studi

Para peneliti sekarang telah memulai studi lanjutan dengan bayi yang sama setelah melahirkan


6 Tips Aman Memperkenalkan Makanan yang Berpotensi Picu Alergi pada Anak

11 hari lalu

6 Tips Aman Memperkenalkan Makanan yang Berpotensi Picu Alergi pada Anak

Memperkenalkan alergen sejak dini dapat mengurangi risiko alergi makanan tertentu hingga 80 persen.


Putra Lesti Kejora dan Rizky Billar Jalani Operasi, Kenali Dua Jenis Hernia pada Bayi

12 hari lalu

Putra Lesti Kejora dan Rizky Billar Jalani Operasi, Kenali Dua Jenis Hernia pada Bayi

Hernia pada bayi seperti yang dialami putra Lesti Kejora dan Rizky Billar bisa muncul di dua tempat, area bawah perut dan pusar.


Manfaat Minyak Telon, Tak Cuma Sahabat Bayi

12 hari lalu

Manfaat Minyak Telon, Tak Cuma Sahabat Bayi

Minyak telon adalah andalan para ibu seusai memandikan bayi. Berikut beberapa manfaat minyak telon bagi kesehatan.