Joanna Alexandra Bangga Jadi Duta Penyakit Langka

Reporter:
Editor:

Yunia Pratiwi

  • Font:
  • Ukuran Font: - +
  • Joanna Alexandra. TEMPO/Suryo Wibowo

    Joanna Alexandra. TEMPO/Suryo Wibowo

    TEMPO.CO, JakartaJoanna Alexandra dinobatkan sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia oleh Yayasan MPS (mucopolysaccharidosis) dan Penyakit Langka Indonesia. Ia mengaku merasa bangga diberi kepercayaan ini.

    Baca juga: Joanna Alexandra Kerepotan Mengurus Empat Anak, Ada Kuncinya

    Anak keempat Joanna yang bernama Ziona Eden mengalami kelainan genetik langka. Ziona pun harus mendapatkan perawatan ekstra khusus untuk membantunya bernapas, mengangkat kepala dan lainnya.

    Joanna Alexandra pun sering membagi cerita tentang perkembangan anaknya lewat akun Instagram. Ternyata, banyak juga orang tua yang mengalami hal serupa dengan Joanna dan ia dianggap menginspirasi. "Dari awal aku memang sering sharing tentang Zio (Ziona). Lalu aku dihubungi langsung oleh orang MPS. Awalnya aku bangga tapi sempat mikir juga, aku harus bangga atau gimana karena ini duta penyakit langka," kata Joanna ditemui dalam acara "ELC Holiday Collection" di Jakarta, Rabu, 14 November 2018.

    ADVERTISEMENT

    "Tapi sejak kehadiran Zio, pikiran aku jadi lebih terbuka. Sebelumnya mungkin banyak ibu-ibu yang kesusahan dan malu dengan keadaan anaknya. Ternyata keadaan Zio ini bisa menjadi berkat buat banyak orang. Aku bangga banget sekarang. Ini wow banget untuk anak-anak seperti Zio," lanjutnya.

    Ibu empat anak ini, mengatakan bahwa tugasnya sebagai duta tidaklah berat. Ia hanya perlu berbagi cerita tentang apa yang dialami oleh anaknya. "Ini kan penyakit langka, jadi pengobatannya juga langka. Ya harus sering ngoceh saja, enggak susah tugasnya. Kemarin juga sempat rapat dan ketemu Presiden. Malah ada rapat juga untuk
    membuat fasilitas yang menguntungkan bagi anak-anak seperti Zio," jelas Joanna.


     

     

     

    Lihat Juga



    Selengkapnya
    Grafis

    Gonta-ganti Istilah Kebijakan Pemerintah Atasi Covid-19, dari PSBB sampai PPKM

    Simak sejumlah istilah kebijakan penanganan pandemi Covid-19, mulai dari PSBB hingga PPKM, yang diciptakan pemerintah sejak 20 April 2020.