Joanna Alexandra Bangga Jadi Duta Penyakit Langka

Reporter

Editor

Yunia Pratiwi

Joanna Alexandra. TEMPO/Suryo Wibowo

TEMPO.CO, JakartaJoanna Alexandra dinobatkan sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia oleh Yayasan MPS (mucopolysaccharidosis) dan Penyakit Langka Indonesia. Ia mengaku merasa bangga diberi kepercayaan ini.

Baca juga: Joanna Alexandra Kerepotan Mengurus Empat Anak, Ada Kuncinya

Anak keempat Joanna yang bernama Ziona Eden mengalami kelainan genetik langka. Ziona pun harus mendapatkan perawatan ekstra khusus untuk membantunya bernapas, mengangkat kepala dan lainnya.

Joanna Alexandra pun sering membagi cerita tentang perkembangan anaknya lewat akun Instagram. Ternyata, banyak juga orang tua yang mengalami hal serupa dengan Joanna dan ia dianggap menginspirasi. "Dari awal aku memang sering sharing tentang Zio (Ziona). Lalu aku dihubungi langsung oleh orang MPS. Awalnya aku bangga tapi sempat mikir juga, aku harus bangga atau gimana karena ini duta penyakit langka," kata Joanna ditemui dalam acara "ELC Holiday Collection" di Jakarta, Rabu, 14 November 2018.

"Tapi sejak kehadiran Zio, pikiran aku jadi lebih terbuka. Sebelumnya mungkin banyak ibu-ibu yang kesusahan dan malu dengan keadaan anaknya. Ternyata keadaan Zio ini bisa menjadi berkat buat banyak orang. Aku bangga banget sekarang. Ini wow banget untuk anak-anak seperti Zio," lanjutnya.

Ibu empat anak ini, mengatakan bahwa tugasnya sebagai duta tidaklah berat. Ia hanya perlu berbagi cerita tentang apa yang dialami oleh anaknya. "Ini kan penyakit langka, jadi pengobatannya juga langka. Ya harus sering ngoceh saja, enggak susah tugasnya. Kemarin juga sempat rapat dan ketemu Presiden. Malah ada rapat juga untuk
membuat fasilitas yang menguntungkan bagi anak-anak seperti Zio," jelas Joanna.






Alasan Mengapa Tak Boleh Berteriak saat Mendisiplinkan Anak

1 jam lalu

Alasan Mengapa Tak Boleh Berteriak saat Mendisiplinkan Anak

Berteriak adalah cara kuno untuk mendisiplinkan. anak Cara ini dianggap efektif, tetapi sebenarnya tidak ada gunanya.


5 Hal yang Tak Boleh Dilakukan Orang Tua saat Berdebat dengan Anak Remaja

12 jam lalu

5 Hal yang Tak Boleh Dilakukan Orang Tua saat Berdebat dengan Anak Remaja

Jangan berasumsi bahwa anak remaja akan berhenti berdebat sendiri atau mengalah.


Korban Tewas Termuda Penembakan Massal di Thailand Berusia 2 Tahun

1 hari lalu

Korban Tewas Termuda Penembakan Massal di Thailand Berusia 2 Tahun

Pejabat kepolisian Thailand mengkonfirmasi korban termuda dari penembakan massal di Thailand berusia 2 tahun.


Malaysia Hentikan Pengejaran Utang Pajak Penghasilan Rp34 Miliar Putri Najib Razak

2 hari lalu

Malaysia Hentikan Pengejaran Utang Pajak Penghasilan Rp34 Miliar Putri Najib Razak

Pengacara Putri Najib Razak ketika dihubungi mengatakan IRB mengajukan pemberitahuan penghentian banding Senin lalu.


Tiga Putra Remaja Ramzan Kadyrov Segera Gabung Wamil Rusia

2 hari lalu

Tiga Putra Remaja Ramzan Kadyrov Segera Gabung Wamil Rusia

Pemimpin Chechnya Ramzan Kadyrov menyatakan tiga putranya yang masih remaja akan mengikuti wajib militer Rusia untuk perang Ukraina.


3 Manfaat Komedi dan Humor untuk Kesehatan Fisik, Psikologis, dan Ikatan Sosial

2 hari lalu

3 Manfaat Komedi dan Humor untuk Kesehatan Fisik, Psikologis, dan Ikatan Sosial

Selera komedi atau humor membantu seseorang menghadapi masa-masa yang sulit juga baik untuk kesehatan


Kembangkan Potensi Anak dengan Pola Asuh Otoritatif

2 hari lalu

Kembangkan Potensi Anak dengan Pola Asuh Otoritatif

Psikolog menjelaskan pola asuh otoritatif dapat diterapkan orang tua karena bermanfaat untuk memberikan dukungan dan mengasah perkembangan anak.


Alasan Sarah Michelle Gellar Tidak Izinkan Anak Punya Akun Media Sosial

2 hari lalu

Alasan Sarah Michelle Gellar Tidak Izinkan Anak Punya Akun Media Sosial

Sarah Michelle Gellar dan suaminya Freddie Prinze Jr. punya aturan khusus untuk anak-anaknya


Tragedi Kanjuruhan, KPAI Minta Ada Solusi agar Anak Aman saat di Stadion

2 hari lalu

Tragedi Kanjuruhan, KPAI Minta Ada Solusi agar Anak Aman saat di Stadion

TGIPF tragedi Kanjuruhan diharapkan bisa menemukan solusi agar suporter anak aman kala menonton sepak bola di stadion


Pentingnya Tanamkan Nilai Sportivitas pada Anak sejak Dini

2 hari lalu

Pentingnya Tanamkan Nilai Sportivitas pada Anak sejak Dini

Psikolog mengatakan orang tua perlu menanamkan nilai-nilai sportivitas pada anak sedini mungkin karena sangat penting untuk pembentukan karakter.